Ο μικρός Γιωργάκης είναι 12 ετών και πάσχει από σπάνια ασθένεια ανοσολογικής διαταραχής (για την οποία δεν έχει ανακαλυφθεί συγκεκριμένη θεραπεία) CD25 ή αλλιώς έλλειψη ιντερλευκίνης 2 εκ γενετής.
Υποφέρει από: εντεροπάθεια, διάρροιες, εμετούς. Έχει έντονο έκζεμα σε όλο το σώμα και πόνους στους τένοντες. Άλλες παρενέργειες της νόσου είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, απώλεια όλων των νυχιών, γυροειδής αλωπεκία, συστηματικός ερυθρηματώδης λύκος, λοιμώδη νοσήματα, διαβήτη τύπου 1 και υπάρχει κίνδυνος να παρουσιάσει καρκίνο. Το Νοέμβριο του 2016 εμφάνισε σκλήρυνση κατά πλάκας και τον Απρίλιο του 2017 εκδηλώθηκε ρευματοειδή αρθρίτιδα με αποτέλεσμα την παράλυση στα κάτω άκρα.
Ευτυχώς βρέθηκε η κατάλληλη πειραματική θεραπεία στο εξωτερικό και το παιδί κατάφερε να σταθεί ξανά στα πόδια του και παρουσιάζει σταθερή πρόοδο με καλές ελπίδες για το μέλλον.
Κατά την εκτίμηση της Πρωτοβάθμιας υγειονομικής επιτροπής του ΚΕ.Π.Α. έχει ποσοστό αναπηρίας 67% και αντίστοιχο κεφάλαιο στο Κ.Ε.Β.Α. δεν υπάρχει λόγω σπανιότητας της νόσου!
Τα φάρμακα που προτάθηκαν από τους γιατρούς είναι η Κορτιζόνη και Αζαθειοπρίνη τα οποία λειτούργησαν τοξικά και επιδείνωσαν την κατάσταση με αποτέλεσμα το παιδί να ακολουθεί μια ειδική πειραματική θεραπεία η οποία δεν καλύπτεται από κανένα ταμείο! Ο μικρός Γιωργάκης λαμβάνει 23 χάπια την ημέρα τα οποία έχουν ιδιαίτερα υψηλό κόστος και η οποιαδήποτε διακοπή της θεραπείας μπορεί να αποβεί μοιραία.
Βασικός στόχος: Να μην υπάρξει η διακοπή της θεραπείας σε καμία περίπτωση.
Βοηθήστε, γιατί όλα τα παιδιά έχουν δικαίωμα στη ζωή!
Περισσότερα ΕΔΩ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Τα σχόλια σας θα πρέπει να αναφέρονται στη συγκεκριμένη ανάρτηση και να διατυπώνονται κόσμια ακόμα και αν διαφωνείτε.
Παρακαλούμε να χρησιμοποιείτε ελληνικούς χαρακτήρες.